注： 这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「纯情小火鸡 」。
2021年11月，我因为体检发现血压高，就去医院做了全身检查， 报告显示肌酐515.4，3+，医生看到这数据让我立刻办理住院。
后来我去市医院住院穿刺，结果是IgA肾病V级，新月体病变比较多。
经过激素、免疫抑制剂等药物的漫长治疗，我的情况好转了很多，今年最近一次复查肌酐是262，尿蛋白定量是0.28g。
在与疾病抗争的这几年里，我收获的不仅仅是指标的改善，更是对生命和亲情的全新感悟。
那个让我落泪的瞬间
有位病友问我：“上次哭是什么时候”？ 我不加思索的回答他：是看见我妈妈在玩雪的时候。
打从生病以来，见到形形式式的病友，有透析的，有成功移植的，也有只为了指标能再好点而在求医的道路上努力活着的。
而我是后者，一位在四年前就被医生说最多一年时间就会透析的IgA肾病晚期患者。
四年前确诊那会，我哭，天天哭，哭自己半辈子都是战战兢兢、安分守己、不争不抢的过日子，为什么会得这个天杀的病。
我怨，我恨，这种感觉像是身体的能量被瞬间抽空，精神和意志力也变得脆弱不堪。
但今天，我不哭了，我要努力的过好剩下的日子，不是想通了，而是突然觉得，不通也罢。
母亲笨拙而伟大的爱
至于我为什么因为看见妈妈玩雪而哭？也可以说是百感交集吧。
我妈妈，大半辈子都在农村过着面朝黄土背朝天的生活，日出而作，日落而息，耕田而食，甚至连手机都不太会用。
而她在六十二岁这个年龄选择了第一次出远门，第一次穿州过省，第一次坐飞机，第一次离开自己的家乡，跨越两千多公里，从广东偏僻的农村飞去山西的五台寺，就是为我祈福。
因为她听人说，五台山里的寺庙求健康很灵，我妈妈不是那种善于表达的人，连关心我都只会用这种笨拙的方式，祈祷我不要走在她前面。
看到这里，我相信有很多病友的家属也做过一样的“傻事”吧，可能很多人会用“迷信”来概括这种行为，当一个人陷入困境或承受巨大痛苦时，常常会感到绝望和无助。
而神佛就恰好扮演了一个 “终极的倾听者和支持者”，在我妈妈眼里，它就像是一束能为我糟糕的身体注入“希望”的光，成为支撑我活下去的精神支柱。
妈妈去五台寺，恰逢是冬天，雪还没化，她拿起雪给我拍视频，笑着跟我说，我看见雪了，62岁的年龄，因为我的病，第一次看见雪，触摸到雪，妈妈就像一个从未尝过糖的孩子，突然尝到了，然后疯狂地迷恋着“甜”这个字眼一样。
那一刻，我哭了，我不知道究竟是我妈妈那像孩子般的笑容感染了我，还是我自己想救赎我自己，我不再执着于这病到底还能容许我再放肆几年。
既来之，则安之
以前每次刷视频看到“尿毒症”这些字眼，我都会触动、后怕，现在我直接略过，当然，也不是让各位病友兄弟姐妹们放任不管哈，该吃药该治疗的还是要治，遵医嘱，就抱着“心乱则百病生，心静则万病息”，既来之，则安之的心态去对待这个病。
这几年间，肌酐从发现的500到400再300，几十几十的降到平稳了大半年的260，每一步都走得好艰辛，但凡能吃进口的对这病有用的药，我成把成把的吃，越吃身体越亏，感觉身体不是自己的，它成了一台生锈、不听使唤的机器。
每每想着，算了，透就透吧，毒就毒吧，真不想吃药了，吃到生理性厌恶，吃到每天早上起床第一件事就是机械式的拿起药盒往嘴里倒，已经形成肌肉记忆了。
每个月的常规检查，抽血，日复一日，好累，特别是在等待出结果时的那份焦虑更让我讨厌这个病，但出结果之后，看到那平稳的数字，我又觉得我又活过来了，哈哈，也没那么难嘛。
所以，对待一件事，换一个角度，转个身，太阳就迎面而来了。
佛经里有一句话：人生在世，如身处荆棘林中。心不动，则人不妄动，不动则不伤；如心动则人妄动，则伤其身痛其骨。
我们要允许自己暂时的不完美，允许生活偶尔的混乱，接纳这份“堵”，它才会开始流动。
我们的人生不应该只专注这个“病”，当我们将所有能量都聚焦在“生病”这个问题本身时，反而会创造出一个无形的囚笼。
我们要把“为什么是我”的追问，换成“现在我可以做什么让自己更舒服一点”。
与肾病和平共处的日常
写着写着，感觉自己有点啰嗦了，写这么多只是想安慰各位肾友，心从牢笼里出来，身体才有机会跟上，你大于你的疾病，别给这个病在你的人生中拥有过多关注。
最后给大家看看我这几年来的大起大落，能磨炼出今天豁然开朗的心态，我也 是在无数个 夜里哭过来的。
当“你的病这大半年控制的挺稳的，牛啊！”从医生口中说出，这简单的几个字，在耳中却仿佛像是天籁之音。
患病这几年时间里，曾把每一次复查都当作一场审判，战战兢兢地等待宣判。如今，那些惊心动魄的指标终于绘成了一条平静的曲线。
药盒成了生活里最熟悉的风景，严格的饮食成了无需思考的本能。曾经以为这是一种失去，失去了大快朵颐的自由，失去了不知疲倦的精力。
但现在才懂，这稳定，不是侥幸，是这几年日复一日的自律与谨慎，一砖一瓦搭建起来的平静生活。
它让我学会了与身体温柔对话，在细微处感知生活的馈赠，一个安稳的睡眠，一次轻松的散步，一次跟小孩远足无所不谈的欢愉，都足以让我心怀感激。
饮食方面基本很少到外面吃，家里的调味料除了盐跟酱油几乎没有其它乱七八糟的调味品，但我也没有对饮食控制得太严格，比如低蛋白那些，毕竟还有小孩，也不能每人一个口味，至于睡眠，每天晚上十点半雷打不动就关灯睡觉了，这个是习惯也是家规。
在反复检查、服药、调整饮食的日子里，我逐渐明白抗拒只会让痛苦加倍。
当学会接纳这个生病的自己，变化悄然发生：开始珍惜清晨没有水肿的舒适，为一顿既美味又不超标的午餐感到满足，在允许的范围内缓慢散步、踩自行车，感受微风与阳光。
疾病夺走了“正常”，却教会我活在每个真实的当下。肾功能的数字依然牵动心情，但已不是全部。
与疾病共处，不是妥协，而是另一种勇敢——在限制中寻找可能，在不确定中珍惜确定的小确幸。
这段路让我看清，生命的力量不在对抗，而在承接；不再拥有多少，而在如何与所拥有的和平共处。
我们要像对待一个吵闹的邻居一样对待这个病：承认它的存在，但不必邀请它进客厅喝茶。
向希望出发
我还跟前面提问题的好哥哥说：我希望我能成为全球首例IgA肾病末期临床治愈的患者，哈哈哈哈。
就让我们带着这份美好的盼望，一起努力“打怪兽”吧！希望医学越来越进步，早日实现药到病除。
肾上线
感谢作者纯情小火鸡 的经历分享。
从确诊初期“为什么是我”的怨愤与泪水，到如今“既来之，则安之”的平静与接纳，作者完成了一场内心的跋涉。
不再与疾病无休止地对抗，而是学会了与之共存，放下思想包袱，才得以让自己活得更充实，这份勇气和智慧是无比的宝贵。
这是一部关于个人成长的内心独白，愿这份来之不易的宁静，成为你最坚固的铠甲，陪伴你稳稳地走向更远的风景，也希望这份勇敢记录，能化作无穷的力量在肾友之间相互传递。
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