注: 这篇文章来自肾上线App-肾友圈,作者昵称「纯情小火鸡 」。
2021年11月,我因为体检发现血压高,就去医院做了全身检查, 报告显示肌酐515.4,3+,医生看到这数据让我立刻办理住院。

后来我去市医院住院穿刺,结果是IgA肾病V级,新月体病变比较多。

经过激素、免疫抑制剂等药物的漫长治疗,我的情况好转了很多,今年最近一次复查肌酐是262,尿蛋白定量是0.28g。


在与疾病抗争的这几年里,我收获的不仅仅是指标的改善,更是对生命和亲情的全新感悟。
那个让我落泪的瞬间

有位病友问我:“上次哭是什么时候”? 我不加思索的回答他:是看见我妈妈在玩雪的时候。
打从生病以来,见到形形式式的病友,有透析的,有成功移植的,也有只为了指标能再好点而在求医的道路上努力活着的。
而我是后者,一位在四年前就被医生说最多一年时间就会透析的IgA肾病晚期患者。
四年前确诊那会,我哭,天天哭,哭自己半辈子都是战战兢兢、安分守己、不争不抢的过日子,为什么会得这个天杀的病。
我怨,我恨,这种感觉像是身体的能量被瞬间抽空,精神和意志力也变得脆弱不堪。
但今天,我不哭了,我要努力的过好剩下的日子,不是想通了,而是突然觉得,不通也罢。
母亲笨拙而伟大的爱

至于我为什么因为看见妈妈玩雪而哭?也可以说是百感交集吧。
我妈妈,大半辈子都在农村过着面朝黄土背朝天的生活,日出而作,日落而息,耕田而食,甚至连手机都不太会用。
而她在六十二岁这个年龄选择了第一次出远门,第一次穿州过省,第一次坐飞机,第一次离开自己的家乡,跨越两千多公里,从广东偏僻的农村飞去山西的五台寺,就是为我祈福。
因为她听人说,五台山里的寺庙求健康很灵,我妈妈不是那种善于表达的人,连关心我都只会用这种笨拙的方式,祈祷我不要走在她前面。
看到这里,我相信有很多病友的家属也做过一样的“傻事”吧,可能很多人会用“迷信”来概括这种行为,当一个人陷入困境或承受巨大痛苦时,常常会感到绝望和无助。
而神佛就恰好扮演了一个 “终极的倾听者和支持者”,在我妈妈眼里,它就像是一束能为我糟糕的身体注入“希望”的光,成为支撑我活下去的精神支柱。
妈妈去五台寺,恰逢是冬天,雪还没化,她拿起雪给我拍视频,笑着跟我说,我看见雪了,62岁的年龄,因为我的病,第一次看见雪,触摸到雪,妈妈就像一个从未尝过糖的孩子,突然尝到了,然后疯狂地迷恋着“甜”这个字眼一样。

那一刻,我哭了,我不知道究竟是我妈妈那像孩子般的笑容感染了我,还是我自己想救赎我自己,我不再执着于这病到底还能容许我再放肆几年。
既来之,则安之

以前每次刷视频看到“尿毒症”这些字眼,我都会触动、后怕,现在我直接略过,当然,也不是让各位病友兄弟姐妹们放任不管哈,该吃药该治疗的还是要治,遵医嘱,就抱着“心乱则百病生,心静则万病息”,既来之,则安之的心态去对待这个病。
这几年间,肌酐从发现的500到400再300,几十几十的降到平稳了大半年的260,每一步都走得好艰辛,但凡能吃进口的对这病有用的药,我成把成把的吃,越吃身体越亏,感觉身体不是自己的,它成了一台生锈、不听使唤的机器。
每每想着,算了,透就透吧,毒就毒吧,真不想吃药了,吃到生理性厌恶,吃到每天早上起床第一件事就是机械式的拿起药盒往嘴里倒,已经形成肌肉记忆了。
每个月的常规检查,抽血,日复一日,好累,特别是在等待出结果时的那份焦虑更让我讨厌这个病,但出结果之后,看到那平稳的数字,我又觉得我又活过来了,哈哈,也没那么难嘛。
所以,对待一件事,换一个角度,转个身,太阳就迎面而来了。
佛经里有一句话:人生在世,如身处荆棘林中。心不动,则人不妄动,不动则不伤;如心动则人妄动,则伤其身痛其骨。
我们要允许自己暂时的不完美,允许生活偶尔的混乱,接纳这份“堵”,它才会开始流动。
我们的人生不应该只专注这个“病”,当我们将所有能量都聚焦在“生病”这个问题本身时,反而会创造出一个无形的囚笼。
我们要把“为什么是我”的追问,换成“现在我可以做什么让自己更舒服一点”。
与肾病和平共处的日常

写着写着,感觉自己有点啰嗦了,写这么多只是想安慰各位肾友,心从牢笼里出来,身体才有机会跟上,你大于你的疾病,别给这个病在你的人生中拥有过多关注。
最后给大家看看我这几年来的大起大落,能磨炼出今天豁然开朗的心态,我也 是在无数个 夜里哭过来的。

当“你的病这大半年控制的挺稳的,牛啊!”从医生口中说出,这简单的几个字,在耳中却仿佛像是天籁之音。
患病这几年时间里,曾把每一次复查都当作一场审判,战战兢兢地等待宣判。如今,那些惊心动魄的指标终于绘成了一条平静的曲线。
药盒成了生活里最熟悉的风景,严格的饮食成了无需思考的本能。曾经以为这是一种失去,失去了大快朵颐的自由,失去了不知疲倦的精力。
但现在才懂,这稳定,不是侥幸,是这几年日复一日的自律与谨慎,一砖一瓦搭建起来的平静生活。
它让我学会了与身体温柔对话,在细微处感知生活的馈赠,一个安稳的睡眠,一次轻松的散步,一次跟小孩远足无所不谈的欢愉,都足以让我心怀感激。
饮食方面基本很少到外面吃,家里的调味料除了盐跟酱油几乎没有其它乱七八糟的调味品,但我也没有对饮食控制得太严格,比如低蛋白那些,毕竟还有小孩,也不能每人一个口味,至于睡眠,每天晚上十点半雷打不动就关灯睡觉了,这个是习惯也是家规。
在反复检查、服药、调整饮食的日子里,我逐渐明白抗拒只会让痛苦加倍。
当学会接纳这个生病的自己,变化悄然发生:开始珍惜清晨没有水肿的舒适,为一顿既美味又不超标的午餐感到满足,在允许的范围内缓慢散步、踩自行车,感受微风与阳光。
疾病夺走了“正常”,却教会我活在每个真实的当下。肾功能的数字依然牵动心情,但已不是全部。
与疾病共处,不是妥协,而是另一种勇敢——在限制中寻找可能,在不确定中珍惜确定的小确幸。
这段路让我看清,生命的力量不在对抗,而在承接;不再拥有多少,而在如何与所拥有的和平共处。
我们要像对待一个吵闹的邻居一样对待这个病:承认它的存在,但不必邀请它进客厅喝茶。
向希望出发

我还跟前面提问题的好哥哥说:我希望我能成为全球首例IgA肾病末期临床治愈的患者,哈哈哈哈。
就让我们带着这份美好的盼望,一起努力“打怪兽”吧!希望医学越来越进步,早日实现药到病除。
肾上线
感谢作者纯情小火鸡 的经历分享。
从确诊初期“为什么是我”的怨愤与泪水,到如今“既来之,则安之”的平静与接纳,作者完成了一场内心的跋涉。
不再与疾病无休止地对抗,而是学会了与之共存,放下思想包袱,才得以让自己活得更充实,这份勇气和智慧是无比的宝贵。
这是一部关于个人成长的内心独白,愿这份来之不易的宁静,成为你最坚固的铠甲,陪伴你稳稳地走向更远的风景,也希望这份勇敢记录,能化作无穷的力量在肾友之间相互传递。
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